白塞联盟简介
白塞联盟成立于2005年5月，2014年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益组织，由白塞病（又叫贝赫切特综合症）患者和家属自发成立，从事公益性、非营利性社会工作，致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。 t3:8Nx81aX8=3e
使命：为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。 N1-4PN73gx,!7R
口号：乐观，互助，分享，你不是一个人在战斗。You are not alone! B,;3ju4;4VG2;1W
工作目标： B4.9FD48xp2+9G
1、 开展白塞病知识宣传教育 D,+5mZ1?7UH8!4e
2、 开展白塞病群体及家庭的救助工作 g9-2Ic5?9js5:4x
3、 倡导社会对白塞病群体的关爱 O4+5fm4.9YM,?5S
4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性 k5.5Ft8?9nW,.8J
5、 建立白塞病患者和家属的交流、互助网络 Q3:4UB6;7cy3.5q
6、 为患者及其家庭提供法律援助 f5+9YF1?5an,;8p
7、 开展白塞病及人群的调查和研究 j,!3CS,~5rb4?6n
8、 推动【GOV】在白塞病方面的政策出台 B8;4PI7;2hn8?8U
项目介绍 f6-3zv1!6Pz92Q
综合信息Info&Advice n9!8St2~5Rr4=1i
为病人提供综合信息是我们最基本的工作，通过白塞热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等，并形成良好的病人互助网络。目前已经有覆盖全国所有省市的3000多个病友。 j8=,hY36CN84H
公众宣教 Education d6=,tb6:8Gr9:1q
公众对于白塞氏病群体缺乏了解，对于白塞氏病早期症状容易误诊，白塞氏病知识的宣传教育变得非常重要，我们通过国际白塞病关爱日、科普讲座、微博、媒体投稿、罕见病日宣传活动等形式广泛普及疾病知识及群体状况。 G,:1KH7!,Zp6=5S
白塞热线Behcet Hotline H6=2JQ4+1py2:4H
白塞热线由具体长期诊疗经验、心得体会的老病友通过各自电话和各位病友交流治疗体会、个人建议，提供友情支持，顾问团成员包括：老骥、天使之窗、曼呢、老骏马。希望以后有更多老病友加入顾问团，为病友们分忧解难！ L5=1Wg4;8zJ,9n
友情提示：白塞热线团成员电话交流内容仅为个人建议，不承担相关责任，具体诊治以医院和医生的建议为准，请及时就医，以免延误。 X4?8OT4?9kj6!,U
《我想要怒放的生命》及《带我去飞翔》出版 Patients' Story i4!4xw3-7UT75S
这是一系列由白塞氏病病友及其家属书写的真实的纪实书籍，主要内容涉及求医经历、治疗过程、人文关怀，主要用于病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反映白塞氏病群体声音以及为白塞氏病群体提供信息交流和分享的系列书籍。由著名作家林东之南主编。 j68BJ5-1cC4.8U
医疗救助项目Medical Aid For OI Patients D5=4cs5~1ue6~2U
这是一个针对家庭极度贫困而且需要进行治疗的白塞氏病患者开展的医疗救助项目。目前，部分白塞氏病患者的家庭生活极其困苦，因病致贫现象较为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用，该项目针对病友的药物治疗，为申请合格的病友提供一次不多于1千元的医疗费用，促使病友能尽早解除身体和心理的痛苦。具体的项目介绍及申请方式请访问网站或电话咨询。 R3-7Fg9+,ts52b
白塞氏病科研推动Research R9.2TG9~7lg77X
白塞氏病科研推动是我们与华大基因、北京协和医院、北京科技大学112实验室等共同开展的科研项目，目的为寻找白塞氏病的致病基因，探究白塞氏病遗传谜团，找到白塞病确诊的试剂，发现白塞病精准治疗的方向。目前已经收集了1000余位病友信息，4个科研项目正在进行中。 g7!8tH4!,yz4=1V
更多信息请访问论坛：http://www.behcet.com.cn/forum-21-1.html C,2KH,=5Bl8;,c
白塞氏病全国病人大会National Conference For BD Patients k6.1SW,3gi4-30
这是白塞联盟定期举办的全国性会议，全国性的白塞氏病患者聚会，希望在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，目前已经分别在重庆、北京各召开了一届，现面向社会各界寻求资助！ e,?7xp,-8jE6-5q
政策法律Policy&Law u49Ms2;4JR,;3X
由于目前国内还没有相应的政策法律来保障白塞氏病病群体的权益，缺乏有效的医疗保障和社会救助，患者的教育、就业歧视现象非常严重，我们积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼，联合其他罕见病组织开展政策倡导，呼吁【GOV】尽快出台罕见病政策，并把白塞病纳入门诊大病、特殊病或慢性病。 D6=6bd7:3eU7~8P
调查研究Investigation&Research v,:6Gi4+1ED,8h
开展针对白塞氏病患者治疗状况的调查研究，建立中国首个白塞病友数据库，已经整理完成了1000余份病友填报的资料，以及整理汇编完成1994年至今的所有白塞氏病治疗有关医学论文期刊。 z5.1vn3.1vs9+6m
志愿者发展Volunteers Development U5;9MC1-6ro4=,p
志愿者是白塞联盟发展的重要组成部分，我们本着“参与、专业、互助、快乐”的原则来管理和发展志愿者的工作，建有志愿者QQ群交流平台。 B5!4xq7~7Qx,+,Y
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